Connaître et comprendre la maladie d'Alzheimer
Thierry Hergueta, psychologue clinicien
michel : Maman 82 ans est placée en maison spécialisée car manque d'autonomie important. Mais relativement consciente de son état, souffre de voir personnes plus atteintes. Que faire ?
Réponse : Bien souvent, la raison du placement en maison spécialisée est liée au manque d’autonomie. La personne malade ne peut plus vivre seule à domicile. Très souvent, les personnes seules, qui ne sont pas aidées par leur conjoint, doivent intégrer des maisons spécialisées alors même que leur état de conscience est relativement préservé. L’intensité de leur souffrance est donc, dans ce cas, plus importante, mais on sait qu’il est plus facile d’expliquer les choses lorsqu’on est à ce stade de la maladie. Même si les choses ne paraissent pas idéales, il faut savoir que les personnes décidant de vivre en maison de retraite sont confrontées, tôt ou tard, à vivre avec des personnes présentant la maladie d’Alzheimer. On peut considérer, aussi, que le fait d’être mieux portant que les autres pensionnaires puissent être un avantage. Ainsi, il arrive souvent que les moins malades aident les plus malades. Ceci demande souvent un certain temps d’adaptation. La maison spécialisée reste, dans la plupart des cas, à un stade assez avancé de la maladie, le meilleur lieu de vie. L’environnement est sécurisé, stimulant, le personnel est adapté à ce type de pathologie. Après un certain temps d’adaptation, le malade est bien souvent sécurisé et peut être mieux qu’à son domicile.
bleuenn : Pourquoi une personne qui a eu une tumeur ne peut pas profiter des traitements qui freinent l'évolution de la maladie ? Qui peut nous aider ? Quels sont les établissements qui accueillent les personnes qui deviennent très dépendantes ?
Réponse : " Dans les cas complexes, comme ceux décrits ici, il faut consulter un service spécialisé en neurologie. Il ne faut pas hésiter à poser des questions précises aux équipes soignantes. Ce que je conseille souvent est de faire une petite liste des points à aborder avec le médecin, comme ça on a moins de chance d’oublier d’aborder des points importants." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
asg : Comment peut-on mesurer l'évolution de la maladie? Ma mère en est atteinte et j'ai déménagé pour venir m'occuper d'elle. J'ai l'inpression qu'une évolution certaine se fait depuis quelques mois...
Réponse : " Il ne faut pas hésiter à consulter le médecin spécialiste qui suit votre mère. Il pourra faire les investigations nécessaires ou prescrire des tests pour faire un point précis sur l’évolution des troubles. Parfois, une maladie intercurrente peut aggraver les symptômes momentanément. Le malade ne se plaignant pas toujours, il est important de consulter." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
guy : Absolument génial, absolument remarquable, BRAVO!
Réponse : " Merci pour vos encouragements ! Nous sommes persuadés que la diffusion de l’information sur la maladie pour les malades et les proches (famille et amis) permet de mieux comprendre et mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez revoir les 5 modules sur le site Internet." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
juju : Est ce que je peux savoir par des tests si je suis prédisposée à être atteinte de la maladie d'Alzheimer?
Réponse : " Il n’existe que de rares formes génétiques de la maladie et il n’y a pas de test systématique. En cas de forme familiale (plusieurs cas dans la famille proche), on peut prendre rendez-vous dans des consultations de neurogénétique." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
Mirabelle : Quels remèdes et solutions possibles face au problème de la déambulation ? Principalement la nuit en unité Alzheimer de maison de retraite sachant que les 12 malades sont seuls la nuit en dehors des rondes de 2 veilleurs pour 80 résidants ?
Réponse : " La déambulation est présente chez certains malades seulement et souvent pendant une période, seulement, de la maladie. Elle correspond parfois à une manifestation de l’anxiété est peut être traitée comme telle. Parfois, les malades qui déambulent sont regroupés et sont plus faciles à gérer par les équipes. Bien sur, il n’y a pas de remède miracle. C’est une période de la maladie qui est très difficile pour les équipes et pour les proches. C’est une des causes de placement pour les proches épuisés, surtout par les déambulations nocturnes." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
sos : Dès le début de la maladie, quels accompagnements "psycho-social" possibles pour la personne malade, pour la personne aidante ? Par quels moyens ?
Réponse : "Actuellement, cet accompagnement est effectué dans les centres neurologiques ou gériatriques spécialisés. Par ailleurs, l’association France Alzheimer propose dans ses antennes départementales des conseils et des « groupes de paroles ». Les conseils sur le plan social peuvent, en dehors des centres spécialisés, être obtenus dans les CLICC, dans les mairies au CCAS, notamment en ce qui concerne l’APA, auprès des assistants sociaux des centres de sécurité sociales ou auprès des mutuelles. En ce qui concerne l’accompagnement psychologique, en dehors des centres spécialisés, il est difficile à trouver. Le médecin traitant peut délivrer des conseils concernant la prise en charge du malade et proposer une aide sur le plan psychologique aux conjoints. Lorsque les problèmes psychologiques sont importants, on peut s’adresser au CMP de son secteur (les coordonnées sont disponibles à la mairie). Il ne faut pas hésiter à s’adresser à un psychiatre lorsqu’on se sent très déprimé ou « à bout ». Le suivi par des psychologues, en ville, n’est, à ce jour pas remboursé. Il faut compter entre 50 et 70 euros la séance." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
Jacqueline Bellouard : Lorsque le diagnostic a été établi, faut il en informer le malade ?
Réponse : "A mon avis, le diagnostic « appartient » au malade avant tout ! Il n’appartient ni à l’équipe soignante, ni aux proches. Tout diagnostic est difficile à entendre et il faut savoir faire l’annonce. Normalement, c’est au médecin de le faire. Cette information peut, bien sur, être discutée avec le malade au sein de la famille. Si le malade n’est pas au courant de son diagnostic, comment mettre en place une stratégie thérapeutique ou le faire participer à un protocole de recherche ? C’est vrai que l’on peut ne rien dire pour protéger le malade…mais comment peut-il comprendre la nature de ses troubles s’il n’en connait pas la cause ? Comme pour toutes maladies, il pourra la nier, ne pas y penser, la « refouler ». Il faut savoir aussi que ce qu’on appelle l’anosognosie, c'est-à-dire la méconnaissance de la nature et de la sévérité des troubles, « protège » le malade atteint de la maladie d’Alzheimer et que le taux de suicide post annonce diagnostique est voisin de zéro. Il est très faible comparativement aux autres maladies neurologiques." Thierry hergueta - Psychologue clinicien
test : Si on est trop fatigué, que faut-il faire?
Réponse : " Il faut se faire aider ! Il ne faut pas hésiter à en parler au médecin spécialiste qui suit le malade….il a malheureusement l’habitude de soutenir des proches fatigués ! Le médecin traitant peut aussi, bien sur, être consulté. Lui aussi a l’habitude d’aider les proches de malades présentant des maladies chroniques. Il existe ce qu’on appelle des « aides humaines ». On peut être aidé au quotidien pour son ménage ou ses courses et la confection des repas. On peut aussi avoir une personne « relais », souvent appelée auxiliaire de vie qui permet de « s’échapper » quelques heures par semaine. Une « cure » avec un petit traitement antidépresseur peut s’avérer nécessaire. Il permet de prendre un peu de recul, d’être moins irritable et de mieux gérer son stress. Il peut aussi permettre d’améliorer le sommeil en diminuant, en particulier les ruminations. Enfin, s’autoriser des activités personnelles permet de mieux gérer la fatigue…." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
Cyril : Existe t-il un référentiel de pratiques diminuant les chances d'être touché par la maladie?
Réponse : Plus qu’un référentiel, on trouve surtout, maintenant, des facteurs de risque pour la maladie d’Alzheimer. Ceci dit, il faut rester très prudent quant à ces facteurs de risque qui sont, encore maintenant, peu explorés. Les facteurs de risque sont principalement ceux que l’on va retrouver pour les maladies cardiovasculaires. Ainsi, tout ce qui concerne l’alimentation et l’exercice physique semblent avoir un impact non négligeable dans l’apparition de la maladie. Lorsque la maladie est déclarée, il semble que le fait de continuer à avoir une vie normale, riche d’expériences avec des moments de plaisirs, soit un facteur favorable concernant l’évolution de la maladie.
Réponse : Bien souvent, la raison du placement en maison spécialisée est liée au manque d’autonomie. La personne malade ne peut plus vivre seule à domicile. Très souvent, les personnes seules, qui ne sont pas aidées par leur conjoint, doivent intégrer des maisons spécialisées alors même que leur état de conscience est relativement préservé. L’intensité de leur souffrance est donc, dans ce cas, plus importante, mais on sait qu’il est plus facile d’expliquer les choses lorsqu’on est à ce stade de la maladie. Même si les choses ne paraissent pas idéales, il faut savoir que les personnes décidant de vivre en maison de retraite sont confrontées, tôt ou tard, à vivre avec des personnes présentant la maladie d’Alzheimer. On peut considérer, aussi, que le fait d’être mieux portant que les autres pensionnaires puissent être un avantage. Ainsi, il arrive souvent que les moins malades aident les plus malades. Ceci demande souvent un certain temps d’adaptation. La maison spécialisée reste, dans la plupart des cas, à un stade assez avancé de la maladie, le meilleur lieu de vie. L’environnement est sécurisé, stimulant, le personnel est adapté à ce type de pathologie. Après un certain temps d’adaptation, le malade est bien souvent sécurisé et peut être mieux qu’à son domicile.
bleuenn : Pourquoi une personne qui a eu une tumeur ne peut pas profiter des traitements qui freinent l'évolution de la maladie ? Qui peut nous aider ? Quels sont les établissements qui accueillent les personnes qui deviennent très dépendantes ?
Réponse : " Dans les cas complexes, comme ceux décrits ici, il faut consulter un service spécialisé en neurologie. Il ne faut pas hésiter à poser des questions précises aux équipes soignantes. Ce que je conseille souvent est de faire une petite liste des points à aborder avec le médecin, comme ça on a moins de chance d’oublier d’aborder des points importants." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
asg : Comment peut-on mesurer l'évolution de la maladie? Ma mère en est atteinte et j'ai déménagé pour venir m'occuper d'elle. J'ai l'inpression qu'une évolution certaine se fait depuis quelques mois...
Réponse : " Il ne faut pas hésiter à consulter le médecin spécialiste qui suit votre mère. Il pourra faire les investigations nécessaires ou prescrire des tests pour faire un point précis sur l’évolution des troubles. Parfois, une maladie intercurrente peut aggraver les symptômes momentanément. Le malade ne se plaignant pas toujours, il est important de consulter." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
guy : Absolument génial, absolument remarquable, BRAVO!
Réponse : " Merci pour vos encouragements ! Nous sommes persuadés que la diffusion de l’information sur la maladie pour les malades et les proches (famille et amis) permet de mieux comprendre et mieux vivre avec la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez revoir les 5 modules sur le site Internet." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
juju : Est ce que je peux savoir par des tests si je suis prédisposée à être atteinte de la maladie d'Alzheimer?
Réponse : " Il n’existe que de rares formes génétiques de la maladie et il n’y a pas de test systématique. En cas de forme familiale (plusieurs cas dans la famille proche), on peut prendre rendez-vous dans des consultations de neurogénétique." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
Mirabelle : Quels remèdes et solutions possibles face au problème de la déambulation ? Principalement la nuit en unité Alzheimer de maison de retraite sachant que les 12 malades sont seuls la nuit en dehors des rondes de 2 veilleurs pour 80 résidants ?
Réponse : " La déambulation est présente chez certains malades seulement et souvent pendant une période, seulement, de la maladie. Elle correspond parfois à une manifestation de l’anxiété est peut être traitée comme telle. Parfois, les malades qui déambulent sont regroupés et sont plus faciles à gérer par les équipes. Bien sur, il n’y a pas de remède miracle. C’est une période de la maladie qui est très difficile pour les équipes et pour les proches. C’est une des causes de placement pour les proches épuisés, surtout par les déambulations nocturnes." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
sos : Dès le début de la maladie, quels accompagnements "psycho-social" possibles pour la personne malade, pour la personne aidante ? Par quels moyens ?
Réponse : "Actuellement, cet accompagnement est effectué dans les centres neurologiques ou gériatriques spécialisés. Par ailleurs, l’association France Alzheimer propose dans ses antennes départementales des conseils et des « groupes de paroles ». Les conseils sur le plan social peuvent, en dehors des centres spécialisés, être obtenus dans les CLICC, dans les mairies au CCAS, notamment en ce qui concerne l’APA, auprès des assistants sociaux des centres de sécurité sociales ou auprès des mutuelles. En ce qui concerne l’accompagnement psychologique, en dehors des centres spécialisés, il est difficile à trouver. Le médecin traitant peut délivrer des conseils concernant la prise en charge du malade et proposer une aide sur le plan psychologique aux conjoints. Lorsque les problèmes psychologiques sont importants, on peut s’adresser au CMP de son secteur (les coordonnées sont disponibles à la mairie). Il ne faut pas hésiter à s’adresser à un psychiatre lorsqu’on se sent très déprimé ou « à bout ». Le suivi par des psychologues, en ville, n’est, à ce jour pas remboursé. Il faut compter entre 50 et 70 euros la séance." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
Jacqueline Bellouard : Lorsque le diagnostic a été établi, faut il en informer le malade ?
Réponse : "A mon avis, le diagnostic « appartient » au malade avant tout ! Il n’appartient ni à l’équipe soignante, ni aux proches. Tout diagnostic est difficile à entendre et il faut savoir faire l’annonce. Normalement, c’est au médecin de le faire. Cette information peut, bien sur, être discutée avec le malade au sein de la famille. Si le malade n’est pas au courant de son diagnostic, comment mettre en place une stratégie thérapeutique ou le faire participer à un protocole de recherche ? C’est vrai que l’on peut ne rien dire pour protéger le malade…mais comment peut-il comprendre la nature de ses troubles s’il n’en connait pas la cause ? Comme pour toutes maladies, il pourra la nier, ne pas y penser, la « refouler ». Il faut savoir aussi que ce qu’on appelle l’anosognosie, c'est-à-dire la méconnaissance de la nature et de la sévérité des troubles, « protège » le malade atteint de la maladie d’Alzheimer et que le taux de suicide post annonce diagnostique est voisin de zéro. Il est très faible comparativement aux autres maladies neurologiques." Thierry hergueta - Psychologue clinicien
test : Si on est trop fatigué, que faut-il faire?
Réponse : " Il faut se faire aider ! Il ne faut pas hésiter à en parler au médecin spécialiste qui suit le malade….il a malheureusement l’habitude de soutenir des proches fatigués ! Le médecin traitant peut aussi, bien sur, être consulté. Lui aussi a l’habitude d’aider les proches de malades présentant des maladies chroniques. Il existe ce qu’on appelle des « aides humaines ». On peut être aidé au quotidien pour son ménage ou ses courses et la confection des repas. On peut aussi avoir une personne « relais », souvent appelée auxiliaire de vie qui permet de « s’échapper » quelques heures par semaine. Une « cure » avec un petit traitement antidépresseur peut s’avérer nécessaire. Il permet de prendre un peu de recul, d’être moins irritable et de mieux gérer son stress. Il peut aussi permettre d’améliorer le sommeil en diminuant, en particulier les ruminations. Enfin, s’autoriser des activités personnelles permet de mieux gérer la fatigue…." Thierry Hergueta, Psychologue clinicien
Cyril : Existe t-il un référentiel de pratiques diminuant les chances d'être touché par la maladie?
Réponse : Plus qu’un référentiel, on trouve surtout, maintenant, des facteurs de risque pour la maladie d’Alzheimer. Ceci dit, il faut rester très prudent quant à ces facteurs de risque qui sont, encore maintenant, peu explorés. Les facteurs de risque sont principalement ceux que l’on va retrouver pour les maladies cardiovasculaires. Ainsi, tout ce qui concerne l’alimentation et l’exercice physique semblent avoir un impact non négligeable dans l’apparition de la maladie. Lorsque la maladie est déclarée, il semble que le fait de continuer à avoir une vie normale, riche d’expériences avec des moments de plaisirs, soit un facteur favorable concernant l’évolution de la maladie.
L'utilisation de ce site est soumis à nos Termes d'utilisation et à notre Charte de la vie privée. © 2009-2010 Fondation d’Entreprise Novartis
Les réponses apportées à vos questions n’engagent en aucun cas la responsabilité de la Fondation Novartis
